ACT for ALS hyväksyy Yhdysvaltain edustajainhuoneen ja vaatii välittömiä senaatin toimia

A HOLD FreeRelease 1 | eTurboNews | eTN
Linda Hohnholzin avatar
Kirjoittanut Linda Hohnholz

Tänään I AM ALS, ALS-yhdistys ja lihasdystrofiayhdistys julkaisivat seuraavan lausunnon tämänpäiväisestä ACT:n hyväksymisestä edustajainhuoneessa.

I AM ALS, ALS Association ja Muscular Dystrophy Association (MDA) juhlivat ACT for ALS:n (HR3537/S.1813) tämänpäiväistä hyväksymistä edustajainhuoneessa ja vaativat välittömiä senaatin toimia tämän lakiesityksen lähettämiseksi presidentin pöydälle. Olemme kiitollisia mestareillemme kongressiedustajillemme Quigleylle ja Fortenberrylle sekä johtajille koko parlamentissa, jotka ovat tehneet tämän päivän kohdasta totta.

Yli 330 edustajainhuoneen ja 50 senaatin kannattajaa sisältävällä kriittisellä lailla on enemmän kannattajia kuin millään kongressissa tänä vuonna esitellyllä lakiehdotuksella. Tämänpäiväinen äänestys tuo tämän lainsäädännön askeleen lähemmäksi merkittävää muutosta ALS- ja muiden harvinaisten hermostoa rappeutuvien sairauksien elämään.

ACT for ALS luo uuden apurahaohjelman, joka rahoittaa ALS-potilaiden, jotka eivät voi osallistua kliinisiin kokeisiin, pääsyä tutkiviin ALS-hoitoihin. Samalla tuetaan myös hoidon turvallisuutta ja ALS:n etenemistä koskevaa tutkimusta.

Lainsäädäntö panostaa neurodegeneratiivisten sairauksien tutkimukseen upouuden Food and Drug Administrationin (FDA) harvinaisten neurodegeneratiivisten sairauksien apurahaohjelman kautta. Tämä ohjelma on äärimmäisen tärkeä, jotta FDA ja muut liittovaltion virastot toimisivat kiireesti löytääkseen hoitoja ja parannuskeinoja, jotka FDA voi hyväksyä, kattaa sairausvakuutuksen ja asettaa kaikkien saataville.

Lopuksi ALS:n ACT perustaisi harvinaisia ​​neurodegeneratiivisia sairauksia koskevan julkisen ja yksityisen sektorin kumppanuuden (HHS), jota johtaisivat yhdessä FDA ja National Institutes of Health (NIH), ensimmäinen liittovaltion yksikkö, jolla on nimenomaisesti vastuu nopeuttamisesta. harvinaisten neurodegeneratiivisten sairauksien hoitojen kehittäminen ja hyväksyminen.

Kirjailijasta

Linda Hohnholzin avatar

Linda Hohnholz

Sivuston päätoimittaja eTurboNews eTN:n päämajassa.

Tilaa
Ilmoita
vieras
0 Kommentit
Sisäiset palautteet
Näytä kaikki kommentit
0
Haluaisitko ajatuksiasi, kommentoi.x
Jakaa...