Isä kunnioittaa pojan taistelua valloittamalla Mount Everestin

Kuva: JAR of Hope | eTurboNews | eTN
Kuva: JAR of Hope
Linda S. Hohnholzin avatar
Kirjoittanut Linda S.Hohnholz

Duchennen lihasdystrofia (DMD) on harvinainen lihasta rappeuttava sairaus, joka vaikuttaa 16:een 100,000 XNUMX lapsesta vuodessa. Sille on ominaista lihasten ja luuston heikkous, joka pahenee ajan myötä ja koskee enimmäkseen poikia. 

Valitettavasti DMD:lle ei ole parannuskeinoa, mutta on olemassa hoitoja, jotka auttavat taudin oireissa, kuten sydän- ja keuhko-ongelmissa ja pyörätuolin tarpeessa. Useimpien DMD-diagnoosin saaneiden nuorten poikien elinajanodote on noin 27 vuotta.

Perustaja Toivon JAR, James Raffone, on poika, James Anthony, jolla on DMD, ja hän loi tämän organisaation lisätäkseen tietoisuutta ja kerätäkseen lahjoituksia, jotta he voivat jonakin päivänä löytää parannuskeinon. Toistaiseksi Raffone on suorittanut sellaisia ​​tapahtumia, kuten tehnyt tuhansia punnerruksia ja juoksenut tuhansia kilometrejä kerätäkseen rahaa, mutta ajat ovat muuttumassa.

On yhä vaikeampaa saada ihmisiä osallistumaan – he tarvitsivat jotain suurta.

Siksi tämä isä ottaa todella suuren askeleen pidemmälle tuodakseen DMD:n ihmisten mieliin ja toivottavasti ja lopulta heidän lompakoihinsa kiipeämällä Mt. Everestille. Hän suuntaa Kathmanduun joukkuetoveriensa Matthew Scarfon ja Dillon Doedenin kanssa huhtikuun lopussa.

He tapaavat muiden perheiden kanssa, joilla on Duchennen lihasdystrofiaa sairastavia poikia. Pelkästään Katmandussa DMD on ottanut hengen 70 lapselta viimeisten 15 vuoden aikana, ja nämä perheet ovat innokkaita jakamaan resurssejaan sekä tietoa DMD:stä ja terapiasta. Perheiden tapaamisen jälkeen alkaa kova matka.

Raffone, Doeden ja Scarfo aloittavat sitten 12 päivän matkan, joka vie heidät heidän perusleiristään Mt. Everestillä 17,598 750,000 jalan korkeuteen. Tavoitteena on kerätä 1.5 12 dollaria, jotka käytetään uuden lääkkeen tutkimiseen DMD:n hoitoon. Potilaat rahoittavat Floridan yliopiston kliinistä tutkimusta, jossa kerätyt varat käytetään XNUMX miljoonan dollarin rahoitukseen, joka tarvitaan XNUMX potilaan kliinisen tutkimuksen suorittamiseen.

JAR of Hopen perustaja valitsi Mt. Everestin kahdesta syystä. Ensinnäkin he tarvitsivat jotain suurta kerätäkseen suuren summan rahaa, ja toiseksi he haluavat kunnioittaa lapsia, jotka eivät koskaan voisi toivoa kiivetä mahtavalle vuorelle.

Tähän mennessä Raffone ja hänen organisaationsa ovat keränneet lähes 9 miljoonaa dollaria perheiden auttamiseen ja tutkimukseen.

#Duchennen lihasdystrofia

#mteverest

Kirjailijasta

Linda S. Hohnholzin avatar

Linda S.Hohnholz

Linda Hohnholz on toiminut toimittajana eTurboNews monta vuotta. Hän vastaa kaikesta premium-sisällöstä ja lehdistötiedotteista.

Tilaa
Ilmoita
vieras
0 Kommentit
Sisäiset palautteet
Näytä kaikki kommentit
0
Haluaisitko ajatuksiasi, kommentoi.x
Jakaa...