Nuorena alkanut dementia, joka vaikuttaa yli 1200 ihmiseen

A HOLD FreeRelease 2 | eTurboNews | eTN
Linda Hohnholzin avatar
Kirjoittanut Linda Hohnholz

Yli tuhat ihmistä, jotka kärsivät frontotemporaalisesta degeneraatiosta (FTD), joka on yleisin alle 60-vuotiaiden dementia, kokoontui yhteen, oppimaan ja olemaan tekemisissä tautia ymmärtävän yhteisön kanssa Frontotemporaalisen rappeuman järjestön (AFTD) ensimmäisessä hybridikoulutuksessa. Konferenssi perjantaina 8. huhtikuuta.              

Henkilöt, joilla on diagnosoitu FTD, hoitokumppanit, omaishoitajat, tutkijat, terveydenhuollon ammattilaiset ja alan asiantuntijat osallistuivat vuoden 2022 koulutuskonferenssiin sekä BWI Airport Marriottissa lähellä Baltimorea että virtuaalisesti. Lähes 200 ihmistä osallistui Baltimoreen ensimmäiseen henkilökohtaiseen konferenssikokemukseen vuoden 2019 jälkeen, ja yli 1,000 29 ilmoittautunutta XNUMX eri maasta liittyi livestreamin kautta.

Päivä koostui FTD/dementia-alan asiantuntijoiden esitelmistä, joissa keskityttiin FTD-tutkimuksen viimeisimpään edistykseen, monipuoliseen FTD-hoitokumppanien kokemuksiin ja dementian kieltä. Sekä henkilökohtaiset että virtuaaliset osallistujat saattoivat osallistua interaktiivisiin Breakout-istuntoihin, joissa tarkasteltiin syvällisesti FTD-matkan keskeisiä näkökohtia.

AFTD's Persons with FTD Advisory Council, ryhmä FTD:tä sairastavia ihmisiä, jotka auttavat tiedottamaan AFTD:n työstä, jakoivat näkemyksensä elämästä taudin kanssa. Myöhemmin AFD:n hallituksen jäsen Rita Choula, MA, AARP Public Policy Instituten hoitotyön johtaja, piti konferenssin pääpuheen ja kertoi äitinsä matkasta FTD:n kanssa ja kuinka hänen perheensä navigoi kokemuksessa. Rouva Choula kehotti ihmisiä ja henkilöitä, joihin FTD vaikuttaa, että he olisivat rohkeita puolustamaan sekä läheisiään että itseään.

AFTD:n perustaja Helen-Ann Comstock, AFTD:n toimitusjohtaja Susan LJ Dickinson ja AFTD:n hallituksen puheenjohtaja David Pfeifer pitivät konferenssin päätöspuheenvuorot, joissa he pohtivat organisaation historiaa AFTD:n lähestyessä 20-vuotisjuhliaan.

Muita tämän vuoden tapahtuman puhujia olivat AFTD Medical Advisory Councilin jäsen Chiadi Onyike, MD, MHS; David Irwin, MD, Penn Digital Neuropathology Labin päätutkija; Tania Gendron, PhD, Mayo Clinicistä Floridassa; Angela Taylor, Lewy Body Dementia Associationin tutkimus- ja edunvalvontajohtaja; ja Laynie Dratch, ScM, CGC, Pennsylvanian yliopiston FTD-keskuksesta.

Kirjailijasta

Linda Hohnholzin avatar

Linda Hohnholz

Sivuston päätoimittaja eTurboNews eTN:n päämajassa.

Tilaa
Ilmoita
vieras
0 Kommentit
Sisäiset palautteet
Näytä kaikki kommentit
0
Haluaisitko ajatuksiasi, kommentoi.x
Jakaa...